Si è fermata a 14mila e 300 euro la raccolta fondi per sostenere le spese mediche di Vittoria, la bimba di Ardea affetta dalla Wolf-Hirshhorn (WHS), una sindrome rara causata da una delezione cromosomica caratterizzata da diverse manifestazioni cliniche. Un aiuto importante, arrivato dalla solidarietà di tante famiglie, che non basta.Le spese da sostenere sono elevate, pertanto, i suoi genitori, Sabrina e Michael chiedono un ulteriore sforzo in vista di queste feste pasquali.
Chi è Vittoria
Ha pochi mesi di vita ed è affetta dalla Wolf-Hirshhorn (WHS), una sindrome rara causata da una delezione cromosomica caratterizzata da diverse manifestazioni cliniche. Il suo nome è Vittoria, una bimba di Ardea che dal 5 settembre del 2023, giorno della sua nascita, ha capito che per lei la vita è un “dono speciale”. Non a caso il suo nome deriva dal latina Victoria, colei che dà la vittoria, un nome importante che nella mitologia romana viene rappresentato dalla dea Vittoria, analoga alla greca Nike.
«Vittoria è sempre stata una guerriera, già dalla gravidanza ha combattuto per esserci – spiega il papà Michael Iacoangeli. Appena nata non sapevamo che fosse affetta da questa sindrome, avevamo fatto il fetal dna completo, ma non è risultato niente, fino a che non è nata. Dopo 2 mesi dalla nascita, però, con gli esami cromosomici gli hanno diagnostica questa sindrome rara, per la quale non esiste una terapia specifica».
Insieme a Sabrina (la mamma), da quando è nata Vittoria viene coccolata e portata a fare controlli quotidiani all’ospedale Gemelli di Roma, dove tutti i giorni fa fisioterapia per cercare di spronare il più possibile i muscoli del suo corpicino.
Nata di un parto gemellare di 32 settimane, alla nascita pesava 950 grammi mentre il suo fratello gemello, Alessandro, pesava più del doppio, 1880 grammi. Il fratellino è stato dimesso 20 giorni dopo la nascita, lei, invece, è uscita il 25 gennaio 2024, dopo quasi 5 mesi di terapia intensiva e sub intensiva all’ospedale Gemelli di Roma.
Proprio qui è seguita dallo staff medico della struttura dove dovrà sottoporsi ad intervento chirurgico per cardiopatia (ha un foro nell’arteria del cuoricino), appena prenderà un pò più di peso, invece, dovrà effettuare un intervento alla palatoschisi quando arriverà agli 8 kg (ora pesa 4.100 kg).
La sua malattia causa una piccola delezione cromosomica ed è caratterizzata da diverse manifestazioni cliniche: scarso accrescimento durante la gravidanza e l’infanzia, ritardo nello sviluppo motorio, ritardo intellettivo, aspetto caratteristico del volto (con struttura della fronte, degli occhi e del naso a “elmo di guerriero greco”).
I bimbi che vengono colpiti da questa rara sindrome possono presentare convulsioni, anomalie scheletriche, malformazioni di vari organi (occhi, cuore, apparato genitale e urinario, ecc.), palatoschisi e labbro leporino.
Una sindrome dove non esiste una terapia specifica, ma dove sono però necessarie fisioterapia, terapia occupazionale e terapia del linguaggio.
La raccolta fondi per Vittoria
Per affrontare questa situazione i genitori, Sabrina e Michael, entrambi originari di Ardea, hanno deciso di lanciare una raccolta fondi su GoFundMe per «supportare le spese mediche, beni di prima necessità e viaggi per visite e cure che Vittoria dovrà sostenere» arrivando a ricevere al momento, più di 9mila e 700 euro di aiuto. Una cifra importante che ad oggi non basta per sostenere le spese della piccola Vittoria.
