La STORIA DI VITTORIA
Nata di un parto gemellare di 32 settimane, alla nascita pesava 950 grammi mentre il suo fratello gemello, Alessandro, pesava più del doppio, 1880 grammi. Il fratellino è stato dimesso 20 giorni dopo la nascita, lei, invece, è uscita il 25 gennaio 2024, dopo quasi 5 mesi di terapia intensiva e sub intensiva all’ospedale Gemelli di Roma.
Proprio qui è seguita dallo staff medico della struttura dove dovrà sottoporsi ad intervento chirurgico per cardiopatia (ha un foro nell’arteria del cuoricino), appena prenderà un pò più di peso, invece, dovrà effettuare un intervento alla palatoschisi quando arriverà agli 8 kg (ora pesa 4.100 kg).
La sua malattia causa una piccola delezione cromosomica ed è caratterizzata da diverse manifestazioni cliniche: scarso accrescimento durante la gravidanza e l’infanzia, ritardo nello sviluppo motorio, ritardo intellettivo, aspetto caratteristico del volto (con struttura della fronte, degli occhi e del naso a “elmo di guerriero greco”).
I bimbi che vengono colpiti da questa rara sindrome possono presentare convulsioni, anomalie scheletriche, malformazioni di vari organi (occhi, cuore, apparato genitale e urinario, ecc.), palatoschisi e labbro leporino.