I pazienti reumatici non sono tutti uguali. Lo sono solo quando si tira in ballo la scarsa reputazione per la loro qualità di vita. Sarà che il 46% dei malati presenta difficoltà nell’assumere le terapie. Sarà che le priorità esistenziali vengono ribaltate, fatto è che l’ANMAR ha voluto sondare questo terreno, affidando un’indagine sulla qualità di cura e di vita all’EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. L’elaborazione di 364 questionari, compilati da altrettanti malati reumatici, e 182 questionari redatti da medici reumatologi, hanno fotografato la situazione. Non solo il punto di vista del paziente ma anche il percepito del clinico e verificarne così l’allineamento ed eventualmente migliorare le riposte alle attese del malato.
La professoressa Guendalina Graffigna, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
“Engagement – spiega la Prof.ssa Guendalina Graffigna, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – è un concetto della medicina partecipativa che vede il paziente alleato con il sistema sanitario e dove la medicina non è soltanto erogativa verso un paziente passivo visto, invece, come una persona che esercita i suoi diritti ed i suoi doveri di salute. Su questo approccio è basato il PHE, Patient Health Engagement Model, modello di indagine riconosciuto a livello internazionale e che ci ha permesso di misurare quanto il paziente reumatico riesce ad essere “copilota” nel suo percorso sanitario e protagonista di tutte le sue scelte a cominciare dalla gestione della sua terapia in termini di aderenza per arrivare ad un’alleanza con il sistema sanitario. Quello da noi utilizzato è quindi un modello, il primo, capace di spiegare qual è l’evoluzione psicologica del percorso di “engagement” ovvero quali sono le chiavi non solo diagnostiche per migliorare il protagonismo delle persone nei loro percorso di cura.
Il modello è ancorato ad una scala che misura i livelli di engagement: uno strumento in grado di dare una valutazione scientifica della “partecipazione in medicina”.
La ricerca ha dimostrato come tanto più è alto il livello di engagement del paziente con malattia reumatica tanto maggiore è l’aderenza terapeutica, la qualità di vita percepita e il benessere psicologico. Inoltre la ricerca ha messo in luce come più aumenta l’engagement e più è alta la soddisfazione per l’esperienza sanitaria, per la qualità dell’assistenza ma anche di vita in generale.
Questo report è uno strumento unico, in quanto oltre a essere un rigoroso lavoro scientifico, è un bel esempio di “messa allo specchio” delle valutazioni di medici e pazienti in reumatologia rispetto ai criteri di valutazione della qualità di cura: oggi si parla molto di “medicina basata sul valore”; questa ricerca aiuta il dialogo tra pazienti e medici per definire cosa significa “assistenza sanitaria di qualità e di valore” in reumatologia.”
Il report evidenzia che le malattie reumatiche incidono in modo determinante sugli aspetti psicologici del paziente quali depressione per il 93% del campione e ansia per l’84%.
Inoltre la quasi totalità dei pazienti riscontra difficoltà nell’assunzione delle terapie con una maggiore incidenza per coloro che sono affetti da artrite psoriasica rispetto a malati di artrite reumatoide.
La soddisfazione invece verso l’assistenza ricevuta è pari al 60% con riscontro maggiormente positivo da parte dei pazienti affetti da artrite reumatoide rispetto a coloro che sono colpiti da sindrome fibromialgica.
Il report ha inoltre indagato la soddisfazione del paziente rispetto alcuni aspetti specifici quali continuità dell’assistenza e delle cure, accessibilità e reputazione dei centri di cura, considerazione della persona e efficacia della terapia in base alle aree geografiche di appartenenza, al genere e all’età (vedi pagg. 31-61 del report).
Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR
“Le malattie reumatiche non sono ancora percepite dall’opinione pubblica come fortemente invalidanti e un altro pregiudizio le vuole, invece, tipiche di un’età matura – commenta Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR.
Eppure colpiscono anche persone in età giovanile e possono essere fortemente invalidanti per tutte le fasce di età compromettendo, come evidenziato dallo studio presentato oggi, anche lo stato psicologico.
Il report ANMAR WECARE finalmente chiarisce in modo scientifico questo aspetto mettendo inoltre in relazione come la mancata considerazione da parte del reumatologo del paziente nella sua interezza, quindi visto non solo dal punto di vista della sua cartella clinica ma come una persona con una storia da raccontare, incida in modo preponderante sull’aderenza alle cure la cui percentuale è solo del 40%.
Risulta dal report, infatti, che nel confronto fra reumatologo e paziente per il medico la parte psicologica è secondaria, mentre per il malato l’insoddisfazione è legata proprio all’area che
riguarda la relazione e la comunicazione con lo specialista e la presa in carico /comprensione dei propri bisogni psicologici.
Abbiamo individuato quindi, grazie a questo studio, un’area di miglioramento dell’alleanza medico/paziente che potrebbe incidere virtuosamente nei percorsi di cura migliorando sia la vita del paziente che la qualità del sistema sanitario nella sua interezza”.
I pazienti, secondo il report, individuano prioritari rispetto alle proprie esigenze i seguenti aspetti:
- dare voce alle proprie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia e alla scelta dei trattamenti
- essere rispettato e tutelato nei bisogni e desideri di cura
- essere accolto e supportato in un percorso di cura e assistenza condiviso e personalizzato
- essere reso partecipe di tutte le informazioni relative allo stato di salute
- potersi affidare a specialisti competenti
oltre che il poter fruire di farmaci tollerabili e che migliorino il proprio stato di salute senza influire eccessivamente sulla qualità di vita.
La seconda sezione del report è dedicata alla qualità di cura del paziente dal punto di vista dei reumatologi, i quali hanno dimostrato un atteggiamento intermedio tra un fuoco sugli aspetti organici della malattia e quello inclusivo delle dimensioni psicologiche e di vissuto.
Da rilevare che il 54% dei clinici ha dimostrato positività rispetto a un approccio partecipativo alla decisione terapeutiche mentre il 67% concepisce il ruolo attivo del paziente nella sua possibilità di esprimere giudizi e aspettative soggettive verso i percorsi di cura.
Il 74 % dei reumatologi poi reputa che i propri pazienti siano soddisfatti a fronte del 60% della soddisfazione generale espressa dai malati. Anche per quello che riguarda le aree di miglioramento prioritarie i punti di vista dei clinici non sembrano coincidere con quella dei pazienti: questi ultimi infatti considerano prioritari ad esempio la diagnosi precoce che invece il clinico percepisce come area di forza secondaria, mentre invece l’importanza della trasparenza e dell’accessibilità data dal paziente e dal suo medico coincidono.
“L’esperienza di questo progetto condiviso tra reumatologi e pazienti è un importante esempio di quanto i reumatologi ritengono importante la collaborazione con ANMAR – interviene Il Prof. Mauro Galeazzi, presidente SIR – che nel prossimo anno sarà sempre più stretta e verterà anche sull’approfondimento delle problematiche regionali al fine di garantire la tutela dei diritti dei pazienti e dei medici con l’impegno di migliorare la qualità di cura rispetto alle problematiche (diagnosi precoce, accesso alle cure, continuità terapeutica, libertà prescrittiva ecc.) specifiche di ogni regione”.
