Patologie neuromuscolari pediatriche, il progresso della ricerca nel racconto di giovani medici

Neuropsichiatri infantili, psicologi, infermieri di ricerca, terapisti sono i giovani che al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS si stanno specializzando nella presa in carico multidisciplinare di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne. Si tratta di giovani che hanno scelto di dedicare la propria vita alla cura di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie in momento storico innovativo e dinamico.

E lo raccontano in un video che si inserisce nel progetto DONNENMD promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico NeMO e con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta, Italfarmaco.

Il progetto DONNENMD (www.donnenmd.it) promuove un percorso per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in generale sulla salute della donna attraverso la formazione e l’informazione.

“Negli ultimi anni abbiamo vissuto un grande cambiamento nella storia naturale delle patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne – dichiara la professoressa Marika Pane, Direttore del Centro Clinico NeMo Pediatrico e associato di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica -. Nascere oggi con una di queste patologie è molto diverso rispetto ad alcuni anni fa e questo è possibile grazie agli sviluppi della ricerca, alle terapie approvate e alla presa in carico multidisciplinare”.

Un cambiamento che ha richiesto e richiede il massimo impegno e che coinvolge ed entusiasma chi sta muovendo i primi passi in questo percorso.

“Sapere di poter contribuire alla ricerca attraverso le nostre azioni quotidiane e poter dare un contributo al cambiamento della storia naturale di patologie complesse mi affascina tantissimo perché lascia aperte tante prospettive – afferma Martina Procaccini, specializzanda in Neuropsichiatria infantile presso la Facoltà di Medicina e chirurgia all’Università Cattolica, campus di Roma -. Inoltre, è molto motivante comprendere quelli che sono gli aspetti sottostanti a queste patologie e vedere come il percorso di cura individuato per il bambino e ragazzo sia personalizzato”.

I bambini e i ragazzi, infatti, sono al centro di un percorso multidisciplinare in cui ogni aspetto è fondamentale per migliorare la prospettiva e la qualità della vita.

“I giovani specializzandi si impegnano a migliorare la vita dei nostri figli supportandoli a superare gli ostacoli – afferma Francesca, madre di una persona che convive con una patologia neuromuscolare -. Sono mossi dalla forza della ricerca che è quella parte di vita che ci ricorda che tutto ciò che otterrà è solo per noi”.