Malattie rare/Insufficienza intestinale cronica, 1 marzo giornata nazionale. Al via campagna twitter

Si celebra oggi, 1 marzo, la Giornata nazionale dell’insufficienza intestinale cronica benigna. Con l’occasione, l’Osservatorio Malattie Rare lancia su Twitter una campagna social con l’hashtag #IICBsiamorari.
L’iniziativa si associa alla campagna informativa e di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere’ dell’associazione “Un filo per la vita”.

L’obiettivo è quello di elevare il livello di consapevolezza su questa patologia, una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma che attualmente, pur rientrando già dal 2013 nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti.
Un mancato riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale italiano che oggi mette in grande difficoltà le 800 persone, di cui 150 bambini, costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso ‘un filo salvavita’, quello che le collega per molte ore al giorno a un macchinario.
Se non trattata in maniera adeguata, infatti, l’insufficienza intestinale cronica causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è appunto la nutrizione parenterale domiciliare, che consiste nella infusione nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive.

“I pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica ecc..)” accusa l’Osservatorio, che precisa come questa situazione comporti “difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa”.
L’insufficienza intestinale cronica può colpire persone di tutte le età, essere presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile; in altri, a volte, non lo è e il trattamento va eseguito a vita. Nonostante tutto, i pazienti hanno una lunga prospettiva di vita, una elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale.

“L’appello su Twitter – spiega l’Osservatorio – è stato accolto e rilanciato anche dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai Centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB. A rilanciare l’hashtag e sostenere la richiesta di riconoscimento dell’#IICB nell’elenco delle malattie rare saranno: il Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – Policlinico S. Orsola- Bologna; il Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette; l’U.O.C. Gastroenterologia Ospedale S. Nicola Pellegrino – Trani; il Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; l’UOC Gastroenterologia e Endoscopia – IRCCS Istituto G. Gaslini – Ospedale Pediatrico; la S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione Clinica Presidio OIRM- S. Anna – Torino; il SS Gastroenterologia e Nutrizione Clinica – I.R.C.S.S. Burlo Garofalo – Trieste; Centro di Riferimento Regionale Nutrizione Artificiale Pediatria – AOU Federico II – Napoli; il Centro di riferimento regionale per le insufficienze intestinali e per la nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II di Napoli e l’U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. Meyer Firenze”.