Lepore: Malattia di Norrie, in Italia centri oftalmologici specializzati per riabilitazione post intervento

Prof. Domenico Lepore: “Innanzitutto vorrei esprimere a nome del Gruppo di Studio per la Retinopatia del Prematuro (ROP) la vicinanza alla famiglia del piccolo Achille cui va la nostra comprensione e disponibilità a qualunque forma di supporto umano, medico e scientifico”. Così il Presidente del Gruppo di Studio professor Domenico Lepore, dirigente medico della UOC di Oculistica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. “La lunga esperienza di cura delle patologia della retina in età neonatale mi consente di capire quello che questa famiglia sta vivendo; da padre probabilmente avrei agito allo stesso modo. Da specialista di queste patologie mi corre l’obbligo di precisare alcuni punti. La malattia di Norrie, la cui causa genetica è nota da anni, è la più grave delle patologie dello sviluppo della retina nelle sue componenti vascolare e neurale. Nelle forme più gravi la destrutturazione del tessuto retinico è tale da apparire come una massa informe difficile da distinguere da una massa tumorale. In altri casi l’alterazione del tessuto è meno grave e offre spiragli terapeutici: foto coagulazione laser, per distruggere la parte di retina ischemica (come si fa nella più frequente retinopatia del prematuro); nei casi in cui nel decorso della malattia si presenti il distacco di retina a volte e possibile cercare di limitarne l evoluzione con la vitrectomia, al cui perfezionamento ha contribuito in maniera significativa la “scuola” del Beaumont hospital di Royal Oak nel Michigan, di cui Antonio Capone è esponente di primo piano. Non conosco il caso specifico. Mi auguro solo che il professor Capone, cui mi legano anni di impegno comune nello studio delle patologie della retina neonatale, abbia avuto modo di valutare l’esistenza di una chance di preservare la percezione della luce che è il solo obiettivo realistico di questa chirurgia. Questo darebbe un senso a così lunghi e impegnativi viaggi.

A nome degli oculisti italiani del ROP – prosegue Lepore – mi preme sottolineare come l’atto chirurgico, spesso cercato come atto taumaturgico, è sempre solo un primissimo e spesso non risolutivo passo, dopo il quale, qualunque sia il suo risultato, è necessario un cammino di riabilitazione neuro visiva. Questo cammino è fatto di impegni quotidiani, di competenze multidisciplinari per sviluppare tutte le potenzialità di questi bambini. Questo non può essere fatto a migliaia di miglia dalla vita quotidiana di Achille e della sua famiglia in un centro che ha insegnato a molti la chirurgia ma non ciò che alla stessa segue…. Questo si può fare bene e meglio in centri vicino casa in grado di creare un percorso che aiuti Achille ad avere la miglior vita possibile: dalla diagnosi precoce (come è stato fatto) all’atto chirurgico (se necessario) fino ai lunghi e non semplici anni di riabilitazione. Particolare non trascurabile in Italia grazie al Servizio sanitario nazionale questo non comporta alcun onere finanziario per i genitori.

Infine – continua il Presidente ROP Italia – vorrei esprimere un plauso alla comunità lecchese che ha manifestato una grande sensibilità verso il problema della cecità infantile come nessuna Istituzione mai.

In Italia la commissione per la prevenzione della cecità del Ministero della Salute non ha mai preso in considerazione lo screening oftalmologico neonatale universale che invece è già in atto in molti Paesi ed è in grado di garantire diagnosi tempestive e precise sfruttando le più avanzate tecnologie diagnostiche: ci si è limitati a riproporre alle Regioni l’obbligatorietà (ancora in divenire) dei test del riflesso rosso (quello per cui la pupilla illuminata adeguatamente appare rossa, che serve a evidenziare i casi sospetti di patologie oculari già avanzate come nel caso di Achille) che è un test ‘operatore-dipendente’, inficiato da una alta percentuale di falsi positivi. Non lo ha fatto persino l’organizzazione mondiale della sanità che nella recente ridefinizione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria all’ultimo istante ha inserito il solo “rudimentale” riflesso rosso fra le necessità primarie della salute dell’uomo e questo per merito dell’unico oculista presente, l’Italiano professor Silvio Mariotti.

Anche senza il supporto concreto delle istituzioni sanitarie sono nati in Italia centri che si occupano dello sviluppo neurovisivo del bambino, dalla diagnosi precoce al trattamento chirurgico e alla riabilitazione, che sono un modello di riferimento mondiale per tutti gli specialisti del settore. A questi centri -conclude Lepore- deve andare il supporto continuo di tutti: istituzioni e cittadini.  Per il momento ‘break a leg’, i nostri migliori auguri piccolo Achille”.

Seguiteci su Ecopalletsnet e sulla nostra pagina Facebook