Pomezia, il miracolo della vita nella forza di Giulio un bimbo di 4 anni nato senza avambraccio e mano destra

Pomezia, abbiamo intervistato Samuela Sarda, una madre coraggiosa che 4 anni fa ha messo al mondo Giulio, un bambino nato senza l’avambraccio e la mano destra. Da quel momento, ha iniziato la sua battaglia per difendere i diritti di suo figlio e quelli di tutti i bambini come Giulio. Piccoli eroi di tutti i giorni, che cercano con tantissima forza di affrontare la vita, con il supporto e l’amore dei loro famigliari. Il prossimo 25 ottobre, Samuela verrà premiata al Salone d’Onore del Coni a Roma, nell’evento: “Fair Play Day”, per il suo impegno ed il suo grandissimo coraggio.

Samuela, vorremo che ci raccontasse la storia di Giulio dal principio.

“Giulio è nato 4 anni fa al Forlanini di Roma, ho fatto una gravidanza perfetta senza alcun tipo di inconveniente durante quei 9 mesi. Era tutto a posto.. invece Giulio è venuto al mondo senza l’avambraccio e la mano destra. Appena partorito non mi avevano detto cosa fosse successo, é stato il mio compagno a darmi la notizia e prima di darmi mio figlio, mi hanno chiesto se lo volessi vedere. In quel momento stremata dal parto sotto gli effetti dell’epidurale, sono rimasta scioccata ed ho chiesto di portarmi mio figlio, mentre il mio compagno è scoppiato a piangere. Mi ha detto scegli tu il nome ed io ho scelto Giulio, come “Giulio Cesare”. I giorni seguenti ho pianto molto per lo choc. Aveva 5 giorni e già da li mi aveva conquistato con i suoi sorrisi e con i suoi occhi, che sono due chicchi di caffè. Ha uno sguardo particolare, molto profondo e determinato. Il primo anno di vita di Giulio, ho avuto una grandissima depressione, che ha subito purtroppo il mio primo figlio. È stato difficile, ma oggi mi piace pensare che lui ci ha scelto. Forse i bambini prima di nascere ci guardano dal cielo e decidono loro da chi vogliono andare. Oggi a 4 anni, dalla sua nascita sono fiera di essere sua madre. È un figlio magnifico. Una delle sue più grandi conquiste è stata quello di camminare, per lui gattonare è stato faticoso.”

Si è aperta una speranza nel futuro di Giulio, grazie ad una protesi di ultima generazione. Come nasce questa opportunità?

“Ci sono protesi estetiche che servono per memorizzare l’arto del bambino e protesi funzionali polidattili, che permettono all’arto di compiere movimenti volontari, per aprire e chiudere la mano. L’unica protesi che passa il servizio sanitario è la mioelettrica, che ha dei sensori elettrici che danno degli impulsi percepiti dal corpo, ma è una tecnologia obsoleta del 1965. In pratica è una pinza nascosta da un guanto con cinque dita, con funzionalità limitata. Poi ci sono quelle uscite nel 2007, costosissime e polifunzionali perfette per i muscoli allenatissimi di Giulio grazie all’ospedale Santa Lucia. Con quella potrebbe muovere le sue cinque dita e costa tra i 30mila e i 60mila euro. In pratica più movimenti fai, più costa.. invece più è economica, più aumenta l’handicap.”

Perché il sistema sanitario nazionale, non ha questo genere di protesi per i suoi assistiti?

“Ora fanno degli interventi con delle protesi miolettriche sempre del 1965, che ti innestano, con un microchip che va nei muscoli. I processori sono sotto la cute, ma solo per gli amputati vanno bene, perché il loro corpo riesce a riconoscere l’arto. Il corpo di Giulio no, perché è nato senza. Comunque molti non la usano, perché pesa tanto. Costa 13mila euro ed ha un valore commerciale di 350 euro. Quelle degli adulti invece costano 17 mila euro. La Regione Lazio, passa questo tipo di protesi mentre in alcune regioni, nemmeno questa.
Giulio ha un moncone piccolo. Abbiamo provato a mettere delle protesi, adatte a lui ma non sono previste. Lui ha diritto a tutto quello che c’è nel nomenclatore tariffario dell’Asl, nel quale sono stati inseriti dei codici con il tipo di protesi che ti passano. Ma è bloccato a livello di tecnologia al 1992. Quello che è stato scritto nel decreto Gentiloni nel 2017, ossia che ci sarebbe stato un aggiornamento non è mai avvenuto.”

Samuela, con grandissimo coraggio ha fatto del sostegno a suo figlio una missione. Quali sono le iniziative che ha avviato e a chi si appella?

“Ho fondato una pagina Fb alla nascita di Giulio, con le sue conquiste ed i suoi momenti di dolcezza e simpatia.. Ho conosciuto un esercito di mamme in Italia ed in Europa, che vivono la mia condizione. Abbiamo un gruppo fb che si chiama Energy Project. Ho aperto una raccolta fondi per Giulio, poi volevo cancellarla, ma nel giro di 10 minuti dall’apertura avevo già 150 euro di donazioni. Nella prima donazione abbiamo raccolto 7000 euro, alcuni donatori sono ragazzi nati senza arti come lui e lo hanno fatto nella speranza che Giulio, possa avere un futuro migliore.. e pensi dove può arrivare l’amore delle persone. Oggi è piccolino, ma a 18 anni sarà un disabile con una protesi fatta bene, avrà maggiori possibilità di una vita migliore.”

Samuela qual’è il suo messaggio per chi la sta leggendo?

“Sensibilizzare le istituzioni su questo argomento. Non esiste in Italia un protocollo alla nascita, per questi bambini e le loro famiglie. Un supporto psicologico è fondamentale per affiancare, chi vive queste situazioni. Non esistono linee guida ortopediche, per chi nasce con arti amputati o amputazioni congenite. Molti fanno degli sport perché i sponsor qualcosa li passano.. ma non possono essere tutti campioni del mondo. Non c’è un orientamento pediatrico, serve una lotta oggi per domani e sono grata alle tantissime persone che hanno un pensiero per mio figlio e per tutti i bambini come lui che meritano un futuro adeguato alle loro esigenze.”