Malattie rare, tributo a Paolo Annunziato per la sua sfida alla Sla

(Adnkronos) – "Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla", affermava Paolo Annunziato. Oggi il già direttore del Cnr, presidente del Centro italiano ricerche aerospaziali (Cira) negli anni in cui ha vissuto con la malattia, avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la battaglia contro la Sclerosi laterale amiotrofica. Per l'occasione, i vertici dei più importanti enti con cui Annunziato ha collaborato si sono riuniti in un evento straordinario che si è svolto ieri a Capua, al Cira. Un tributo alla sua straordinaria personalità – ricordano – e alla sua capacità, da uomo di scienza quale era, di collegare persone e conoscenze, con un unico obiettivo: non commemorare, ma gettare le basi per un futuro migliore. L'iniziativa è stata promossa dal Cira in collaborazione con Confindustria, Consiglio nazionale delle ricerche, Fondazione Mai, ministero dell'Università e della Ricerca e Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Per l'associazione nazionale che rappresenta le oltre 6mila famiglie che nel nostro Paese convivono con la Sla, Annunziato è da subito diventato un riferimento, promuovendo la creazione della prima Biobanca nazionale sulla Sla, di cui è stato direttore dal 2019. "La ricerca tecnologica è cruciale per affrontare la Sla – ha detto Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – offrendo opportunità di comunicazione, interazione e capacità di preservare spazi di autonomia. L'innovazione scientifica, a maggior ragione, richiede un approccio multidisciplinare e un impegno collettivo per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie neurologiche. E' importante sensibilizzare i decisori politici sull'importanza di fornire accesso alle tecnologie e garantire un adeguato sostegno alle persone con disabilità. L'impegno congiunto di istituzioni, aziende e associazioni è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Sla e delle loro famiglie". L'evento – si legge in una nota – ha aperto ufficialmente le celebrazioni per il 40° anniversario del Centro italiano ricerche aerospaziali, annunciato dal presidente Antonio Blandini che ha richiamato l'appello di Annunziato, sottolineando l'importanza di superare gli ostacoli fisici e lavorare verso un futuro più inclusivo. La giornata è stata introdotta dal ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha evidenziato l'urgenza di instaurare una cultura del cambiamento per assicurare opportunità e una vita di qualità per tutti. Valeria Fascione, assessore alla Ricerca, Innovazione e Startup della Regione Campania, ha ribadito l'importanza della scienza e della ricerca nel generare un impatto significativo, sottolineando come la società si stia avvicinando sempre di più alle esigenze della comunità. Emilio Campania, direttore del Dipartimento di Ingegneria, Ict e Tecnologie per l'energia e i trasporti del Cnr, ha evidenziato l'importanza dello sviluppo di soluzioni tecnologiche avanzate, come l'intelligenza artificiale, per rispondere alle esigenze delle persone. "Investire nella ricerca sulla Sla – ha rimarcato Mauro Annunziato, già direttore divisione Smart Energy di Enea e fratello di Paolo Annunziato – non è solo un tema legato alle risorse economiche, ma riguarda soprattutto la sensibilità e l'amore verso nuove progettualità e nuove idee. La malattia conduce ad un punto in cui la qualità di vita è messa a dura a prova. Per questo, ogni più piccola scoperta in ambito tecnologico regala concretamente anni di vita degni di essere vissuti".  Paolo Annunziato è stato un esempio delle sinergie tra scienza, innovazione e produzione tecnologica, fondamentali per il progresso sociale, come evidenziato da Luigi Nicolais, presidente Materias. Nicolais ha invitato i ricercatori a "trasferire il proprio know-how anziché concentrarsi solo sui brevetti, promuovendo così un nuovo approccio culturale alla ricerca". "Quando ci troviamo di fronte a battaglie contro malattie come la Sla, la tentazione di arrendersi è forte – ha osservato Mario Sabatelli, direttore clinico Nemo Roma, area adulti e presidente della Commissione medico-scientifica Aisla – Tuttavia, se riusciamo a superare il sentimento comune di rassegnazione e resistenza, possiamo avere il coraggio di guardare alle stelle, come esortava fare da uomo di scienza Stephen Hawking e come Paolo ha saputo cogliere, mettendosi al servizio per favorire la conoscenza della malattia e promuovere la qualità di vita". "Il messaggio di Paolo ha stravolto la nostra comunità. La sua era una visione di speranza, fondata sulla fiducia nella ricerca – sono state le parole di Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo – Da uomo di scienza che ha vissuto la malattia, Paolo sapeva che il viaggio da intraprendere per tutti noi è quello di guardare con occhi nuovi la realtà che già conosciamo, per provare insieme a trovare soluzioni e risposte nuove. Uno sguardo capace di sostenere una ricerca di nicchia, legata ai bisogni di una minoranza e poco appetibile dal punto di vista economico, ma una sfida lungimirante se si considerano queste complessità e fragilità il paradigma attraverso il quale leggere con occhi nuovi la società stessa". A confermarlo è anche la presidente della Fondazione Mai, Diana Bracco, che ha sottolineato l'urgenza di investimenti in ricerca e la sfida legate all'accessibilità tecnologica e all'uso dell'intelligenza artificiale – riporta la nota – esortando una collaborazione più intensa tra enti pubblici e privati. Margherita Interlandi, professoressa di Diritto amministrativo all'università Federico II di Napoli, ha parlato dell'importanza del confronto e della collaborazione interdisciplinare per promuovere lo sviluppo economico a favore della giustizia sociale, menzionando specificamente la necessità di investire nella riabilitazione e in dottorati per professionisti sulla disabilità. Il dibattito mattutino, guidato da Nicoletta Amodio, responsabile Industria e Innovazione di Confindustria, si è concluso con una domanda fondamentale: "Cosa possiamo fare insieme?". "La risposta è semplice, ma di importanza cruciale: dobbiamo imparare tutti dai bisogni". Attraverso questa affermazione, Amodio ha invitato i presenti ad ascoltare attentamente le esigenze dei pazienti e ad impegnarsi in discussioni partecipative, seguendo così la visione di Paolo Annunziato. "Qui bisogna prendere decisioni belle". Questo è l'appello della mamma di Paolo Annunziato quando, commossa, ha tolto il velo che celava la targa di intitolazione dell'aula del Cira al figlio.  —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)